In der ersten Hälfte der Breakout Session „Digital Health“ (siehe kurzes Video auf Twitter oben) beim ersten EPF Kongress (European Patients‘ Forum) ging es, so wie auch die Diskussion in Deutschland oft geführt wird, über Datensicherheit und Freigaben bei gespeicherten Gesundheitsdaten, insbesondere aus einer elektronischen Gesundheitsakte.

Der Grundsatz „Dem Patienten gehören seine Daten“ war dabei bereits allseits akzeptiert. Beklagt wurde, dass es in einigen Gesundheitssystemen, wie zum Beispiel in Belgien, nur die Möglichkeit gibt, alle oder keine Daten mit den Ärzten zu teilen. Gewünscht wurde – wie es ja auch oft in Deutschland diskutiert wird – die Möglichkeit Daten selektiv freizugeben.

Als beliebtes Beispiel wird dabei ein Patient angeführt, der als Senior wegen einem Beinbruch in der Notaufnahme ist und in den Siebzigern beispielsweise eine Geschlechtskrankheit wie Syphilis hatte. Ist es jetzt nötig für den behandelnden Arzt diesen Fakt zu wissen?

Natürlich haben wir das Recht, Geheimnisse zu haben und Sachen zu verschweigen, aber wie können wir wissen, an welcher Stelle wir durch dieses Schweigen Risiken eingehen? Und was, wenn sich das über die Zeit ändert – heute ist die Information anscheinend unwichtig, aber morgen im Zusammenhang wäre sie ein wichtiger Baustein?

Ein treffender Ausspruch eines Teilnehmers: ein Stigma zu vermeiden, in dem ich eine (überstandene) Krankheit verschweige, ist okay, aber an einer falschen Behandlung deswegen zu sterben, das will natürlich auch keiner.

Wir sollten, so ein zwischenzeitliches Fazit, den Patienten ertüchtigen, zu entscheiden, welche Informationen in welchem Kontext (vielleicht) wichtig sind. Es darf aber nicht so sein, dass man als Patient ein Medizinstudium dafür benötigt.

Dies ist ein Zwiespalt, den wir noch nicht so schnell gelöst haben werden – die Vorteile der in einer Gesundheitsakte gesammelten Informationen („endlich einmal alle Gesundheitsinformationen an einer Stelle“) könnten wir durch eine mögliche Fragmentierung durch die Datenfreigabe der Patienten wieder zunichte machen.